Любовь способна излечить: супруги из Юбилейного борются за здоровье сына

«Как она все успевает и выдерживает?» – первая мысль, которая возникает после знакомства с Еленой Гавриленко. Вместе с мужем они растят Арсения – особенного ребенка с диагнозом общая задержка психомоторного развития, умеренная интеллектуальная недостаточность. Они же родители не по годам развитого подростка Софии – успешной модели, начинающей актрисы. Как Елена воспитывает таких разных детей, совмещает их графики и при этом успевает заниматься собой, оставаясь жизнелюбивой оптимисткой, она рассказала в откровенном интервью.

Елена с ностальгией вспоминает, как рождалась ее семья.

– Мы оба работали в Минском метрополитене. Миша – машинист, я старший кассир. Оба увлекались спортом: муж хорошо играл в футбол, я занималась бегом. Летом 2009 года наша организация проводила турслет, где мы и познакомились. Можно сказать, спортивные состязания связали нас. С этого времени мы начали встречаться. Вместе гуляли, ходили в бильярд, кино, кафе. Вскоре Миша сделал мне предложение, 14 февраля. Я, не задумываясь, согласилась: была уверенность в нем как в мужчине.

Расписалась пара в сентябре 2010 года, сразу стала планировать детей. Когда Елена узнала, что будет девочка, очень обрадовалась. К беременности будущая мама подходила ответственно: следила за питанием, принимала витамины, читала книги. Супруги прошли курсы по подготовке к партнерским родам.

Достижения говорят сами за себя

– Когда София родилась, мы старались дать ей все самое лучшее. Как-никак, первый ребенок. Уже с детства мы разглядели в ней таланты. Поэтому с раннего возраста посещали множество кружков, чтобы раскрыть их еще больше. Гимнастика, танцы, плавание, английский… С 6 лет дочь занималась в модельной школе. Все эти занятия дали свои результаты. В 2021 году на детском конкурсе наша юная красавица завоевала титул «Мисс Лучшая модель Беларуси» и «Мисс Промо-модель».

На сегодня у Софии есть опыт сотрудничества с белорусскими, российскими, зарубежными компаниями и магазинами. Среди иностранных брендов, с которыми сотрудничала юная модель, – Diesel, Moschino, Patachou (Португалия), Gio Bespoke (Австралия), Melis Kaptannoglu (Турция). Девочка участвовала в съемках для российского интернет-магазина «Кенгуру», бренда Kogankids. Работала с известными белорусскими дизайнерами Аксиньей Смирновой, Игорем Плетневым, Лидией Бариновой и другими.

Особую радость у родителей вызывает тот факт, что их дочь выбрали для рекламной кампании минеральной воды «Дарида» – в 2019-м фото маленькой Софии красовались на билбордах страны

– Съемки проходили под водой, здесь ей очень пригодились навыки плавания. Она умела прыгать, нырять, поэтому с легкостью прошла кастинг, – с отмечает мама девочки.

Елена делится своими принципами воспитания Софии:

– Я иду вслед за ее развитием. Мы пробуем новое и то, что интересно ребенку. Муж иногда сомневается, надо ли посещать тот либо иной кружок, но я поддерживаю любые устремления дочки. К примеру, недавно оплатила ей курсы контент-креатора. Это современная профессия, которая, я считаю, пригодится ей в будущем. Важно давать детям возможности посещать различные кружки, они должны попробовать себя в разных сферах. Сейчас София занимается в актерской школе при «Беларусьфильме» и делает первые шаги как актриса. Отношусь  к дочери как к равной, даю возможность высказывать свою точку зрения. Уверена, что это помогает ей, вселяет уверенность в свои силы.

Первые признаки заболевания

Через 4 года после рождения Софии Елена снова стала мамой. Вторая беременность была желанной, хоть и неожиданной. Все УЗИ, анализы были хорошие. Никаких патологий во время беременности не было выявлено. Единственное, на что обращали внимание врачи, это на большую голову ребенка. Но родители не придавали этому особого значения.

– Когда родился Арсений, внешне он был абсолютно нормальный, только слабенький. Я его называла «синичка»: если он плакал, то делал это тихо-тихо. Когда сыну был один месяц, на приеме в поликлинике врач обратила внимание, что он не держит голову. Нас направили на УЗИ головного мозга и поставили под вопрос гидроцефалию. Дообследование мы проходили уже в РНПЦ «Мать и дитя». Диагноз не подтвердился. Но доктора обратили внимание, что у ребенка гипотонус мышц. С этого момента и началась наша борьба за здоровье сына.

В течение первого года мы ложились в больницу каждые полтора-два месяца. Это было морально очень тяжело: находиться, по сути, взаперти, видеть плачущих деток, с трубками, капельницами… От отчаяния и страха за будущее я плакала до такого состояния, что не могла встать с кровати. В голове крутились мысли о том, кто виноват, почему это произошло именно со мной…

Принятие диагноза сына приходило постепенно – Елена только с третьего раза согласилась на комиссию по признанию ребенка инвалидом. Потом она осознала, что от этого никто не застрахован.

– Даже когда оформили инвалидность, первые несколько лет я все равно не принимала диагноз сына. Смирилась позже: видела, что ребенок отстает от развития здоровых деток. Но, несмотря на это, я всегда была оптимистично настроена. Пусть с опозданием, но он научился держать голову, переворачиваться, ходить. Постепенно он приобретает умения: говорить фразами, прыгать, забрасывать мяч в корзину.

Для кого-то это привычные вещи, а для нас это маленькие победы

Чтобы помочь сыну, родители делали и делают все возможное и невозможное: заказывают дорогостоящие препараты из России и Европы, ходят к психологу, на различные массажи, пробовали нейрокоррекцию, катание на лошадях, глинотерапию. Стараются вывозить на море: вода и солнце укрепляют здоровье. Именно на отдыхе сын сделал первые шаги.

Сейчас Арсений занимается с логопедом и учителем-дефектологом. Также родители пробуют восстанавливать его организм с помощью БАДов – уже прошли два курса, видят результат.

Одних никто не оставляет

– Государство нам помогает. У меня пенсия по уходу за ребенком-инвалидом, на Арсения платят пособие. В общей сумме получается 1080 руб. Некоторые лекарства дают бесплатно. Бесплатный проезд. Стоим на очереди нуждающихся в жилье в отдельной очереди. Чувствую поддержку и со стороны руководства школы, к которой прикреплен сын. Особенно хочу поблагодарить заместителя директора Сеницкой средней школы №2 Екатерину Сачишину, которая с открытой душой меня поддерживает.

Елена рассказывает свою историю легко и спокойно. Ее жизнь – пример того, как материнская любовь, вера в своих детей помогают расправлять им крылья.

– Не буду скрывать, иногда мне очень сложно. Но вера в то, что пусть с опозданием, но у Арсения все будет хорошо, меня спасает. Каждый вечер укладываю его спать, обнимаю и всегда говорю: «Какой ты у меня хороший, я люблю тебя, ты у меня самый лучший!»

Елена не стала скрывать слезы, когда заговорила о взаимодействии своего сына с другими детьми. Ему сейчас 8 лет, желание общаться со сверстниками есть. Ее огорчает, когда они обижают его, обзывают. Потому на улице стараются рассказать детям, как правильно вести себя с такими, как Арсений.

Если раньше жительница пристоличья встречалась с осуждением, люди не раз тыкали пальцем в нее и ребенка, то теперь она замечает положительные тенденции в восприятии особенных детей

– Нужно учить своих детей относиться с уважением ко всем, в том числе к детям с инвалидностью. Они не хотели родиться такими, они в этом не виноваты. Будьте мягче и добрее!

О себе нельзя забывать

У Арсения надомное обучение. Когда он занимается с педагогом, Елена уделяет внимание дочери, которая учится во вторую смену.

– Днем я занимаюсь сыном: вожу на занятия, кружки, процедуры. Когда дочь возвращается из школы, я опять с ней. Распределяю нагрузку так, чтобы их графики не пересекались. В пятницу у мужа, как у родителя ребенка-инвалида, положенный по закону выходной. Этот день я посвящаю, как правило, своим личным делам, – объясняет собеседница.

Помимо занятий с детьми, Елена не забывает о себе, своем внешнем виде и самореализации.

– Это помогает мне держаться. Обязательно нужно заниматься собой, стараться хорошо выглядеть! Маме особенного ребенка нужно общение вне рамок дома. Нельзя замыкаться в четырех стенах. Надо позволять себе отдыхать! Встречи с друзьями, с мамами таких же детей. Иначе ты потеряешь себя и смысл жить, – дает совет Елена.