Синдром Дауна – не приговор. Семья из Колодищ рассказала, каково воспитывать особенного ребенка
В обществе принято жалеть людей с инвалидностью, особенно если речь идет о детях. Печальный взгляд, вздохи летят вслед тем, кто как-то отличается от здоровых людей. Однако есть и такие, кто своим примером доказывает, что диагноз – это не приговор, а лишь метка индивидуальности. Именно поэтому запускаем проект «Наравне со всеми», где будем рассказывать об особенных людях. Героями дебютного выпуска стали члены очень счастливой и дружной семьи Саврасовых из Колодищей, в которой воспитывается Варвара – ребенок с синдромом Дауна.
Погода в доме
Многодетная семья переехала в собственный дом в агрогородке из Минска в 2019 году. Елена и Юрий грамотно распределили свои родительские обязанности: мама занимается воспитанием детей, а папа зарабатывает деньги.
12-летняя Даша часто помогает маме управляться с младшими, как и 10-летний Макар. Ведь союз девчонок – Вари (6 лет) и Ульяны (4 года) – можно сравнить с милой бандгруппировкой: за ними нужен глаз да глаз!
– Ульяна у нас что-нибудь хитрое придумает, а Варвара, как порядочная старшая сестренка, выполняет. Как-то раз наблюдали такую картину: одна стоит на стреме, пока вторая тихонько достает с полки конфеты, – с улыбкой делятся воспоминаниями родители. – В целом управляться с четырьмя детьми не так тяжело, как с одним: если ребенок растет без братьев и сестер, он становится очень разбалованным. Например, когда в магазине чьи-то дети начинают с помощью криков требовать от родителей купить им игрушки или конфеты, наши не понимают, почему тот мальчик или девочка так сильно кричит.
Когда жизнь разделилась на «до» и «после»
Третья беременность Елены Саврасовой (она вынашивала Варвару. – Прим.) отличалась от первых двух.
– На 12-й неделе у меня начало пропадать зрение, как раз в тот период мне сделали первое УЗИ, взяли анализ крови… Тогда впервые сказали, что есть риск родить ребенка с синдромом Дауна. Процент вероятности был очень маленький, поэтому я подумала, что нас это все не коснется и нет повода прерывать беременность. Мне также предлагали амниоцентез, но данная процедура была для меня непонятной, ведь ее нужно делать в 16 недель, и лишь на 20-й ты узнаешь результаты. И получается, что, узнав результаты, даже если ты решишь отказаться от ребенка, это уже не аборт, а искусственные роды. Это страшно, поэтому и отказались от прерывания беременности, – рассказывает собеседница.
Елена сообщила супругу о вероятности рождения особенного ребенка сразу, как только сама узнала новость
– И знаете, он это принял и смирился. А вот меня не отпускали мысли: как так может случиться, если мы с мужем такие хорошие и правильные? – вспоминает Елена. – Мы еще сделали генетический анализ крови. Я забрала результат с подтверждением синдрома… Шла по темному туннелю и рыдала, именно тогда умерла надежда, что все будет хорошо. Но, поверьте, если бы я знала, каким будет ребенок, то не плакала бы.
На родильном столе диагноз подтвердился, но родители уже к этому были готовы, ведь всю третью беременность Елены изучали необходимую литературу и смотрели полезные ролики на YouTube. Кстати, многодетную маму очень заинтересовала судьба Эвелины Блёданс, а точнее, ее сына, который несмотря на диагноз растет талантливым человеком.
– По сравнению со старшими детьми Варвара очень медленно развивалась. Например, села она только около годика, поползла еще позже. Первые самостоятельные шаги Варька начала делать только после двух лет. Конечно, очень переживали, но вот что меня успокаивало: на вторые сутки после родов я нашла специалиста, который помогает деткам с синдромом Дауна. Когда я этой женщине позвонила и рассказала, что у меня особенная дочь, она не начала охать и ахать, а наоборот – поздравила. Тогда меня это все очень удивляло, ведь я думала, что не буду выходить с Варей из больниц. Специалист объяснила: мой ребенок такой, как все, просто развивается медленнее, – смотря на Варю, рассказывает мама.
Солнечному ребенку уже 6 лет, и за это время она лежала в больнице всего два раза. И то когда ей вырывали зубы
– Старшим детям мы сказали о диагнозе Вари лишь полгода назад. До этого я просто им говорила, что у вас сестра особенная и она всего лишь развивается медленнее, чем другие дети, – отметила Елена. – Однажды они подошли ко мне и спросили, какой диагноз у Вари. И я не стала скрывать, прямо ответила. Даша призналась, что она сразу все поняла, ведь в школах учителя рассказывают об этом диагнозе.
Развитие Вари
В свои шесть лет девочка, как все дети, готовится к школе: учит цифры и буквы, рисует, поет. Очень любит плавать, поэтому родители стараются возить ее в бассейн несколько раз в неделю.
– Если она говорит «подем на ля-ля-ля», то это значит, что нам пора на вокал. Кстати, педагог не смотрит на наш диагноз, занимается точно так же, как и с остальными ребятами из группы. Мы уже даже выступали в Ботаническом саду на сцене с микрофоном. Конечно, Варя не знает всех слов и говорит не особо понятно, но зато как она старается! – хвалит свою дочь Елена.
Однако усадить за учебу Варю тяжело: она на все отвлекается
Девочка любит получать новые знания при условии хорошего поощрения за свои старания, например, за мороженое или картошку фри.
– Логопед сразу предупредила, что дома нам придется много заниматься. По распечаткам мы выполняли задания, но долгое время от ребенка не было отдачи, и это сложно было видеть, – продолжает многодетная мама.
Но со временем Варя научилась собирать пазлы, верно составлять логические цепочки. Любовь родителей, а также сестер (младшая Ульяна многому учит) и брата творит чудеса.
О поддержке
Елене и Юрийу повезло с окружением. Слова поддержки и даже восхищения звучали отовсюду.
– Родственники и близкие друзья стали для нас опорой. Свекровь поразила своей поддержкой: раньше она признавалась мне, как ей страшно, но после родов позвонила и сказала, чтобы я не переживала, ведь мы со всем справимся. Варька начала подрастать, все привыкли и не замечаем ее особенностей уже, честно говоря, – отмечает Елена.
Супруги Саврасовы не понимают родителей, которые после рождения особенного ребенка закрываются от мира, стыдясь диагноза
– Многие думают, что от них отвернутся окружающие. Но вот с нашей семьей никто не перестал общаться, более того, у нас появилось много новых знакомых. Считаем, что Варька притягивает добрых людей, – уверена Елена. – Да и как мы можем требовать от общества нормального отношения к людям с инвалидностью, когда сами их прячем от мира?
Также многие родители переживают, что после их смерти несамостоятельный ребенок будет никому не нужен. «Но почему никто не думает о том, что порой здоровые дети не нужны своим живым родителям. Лучше думать о позитиве!» – уверены супруги.
Вдохновение и энергию, чтобы двигаться дальше, родители Вари черпают из чата в Viber, где другие люди рассказывают о своих особенных детях и хвастаются, пусть и маленькими, достижениями.